Tutti a lodare il governo per la gestione dell’emergenza coronavrus. Bene. Eppure nei mass media e nei principali organi di informazione, poco si mette l’accento su aspetti giudicati “marginali”, come ad esempio chi, in questa fase così delicata, ha una famiglia con disabili e si sente completamente abbandonato dallo Stato. Su L’Espresso Simone Alliva ha raccontato questo dramma nel dramma. “Le famiglie dei disabili sono invisibili solo perché il governo ha deciso di non guardarle, non vuole”. La denuncia arriva dai caregiver, cioè da quelle famiglie che si occupano di una persona disabile 24 ore su 24. È nelle testimonianze e nelle voci di coloro che in questi giorni di allarme da Coronavirus segnalano difficoltà ulteriori, emergenze all’emergenza.
Alliva racconta di Elena Improta, mamma e caregiver di Mario, gravemente disabile, nonché presidente di “Oltre lo sguardo” onlus e tra le promotrici della community “2020 sorelle di cuore”. Improta spiega a L’Espresso dov’è che si arena tutto. “Per prima cosa nella comunicazione. Sono i discorsi istituzionali ‘troppo generalisti’ ad alimentare le paure: non si è mai parlato espressamente di disabili, solo di anziani e di fragilità. Sappiamo che di fronte agli ospedali intasati e con la scarsità di terapie intensive i medici dovranno fare una scelta: cioè salvare la persona più giovane che non ha patologie pregresse e questo ci preoccupa. Quello che manca è un percorso preferenziale per l’assistenza medica delle persone con disabilità. Ho paura che implicitamente stiano dicendo che i nostri figli saranno gli ultimi della lista e i primi che non avranno un letto in rianimazione. Siamo equiparati a pazienti di scarto e questo mi terrorizza”.
Loredana Fiorini è la presidente dell’associazione Onlus Hermes che si occupa di persone con disabilità complesse ed è anche un’infermiera, divisa in questi giorni tra l’ospedale e i bisogni di suo figlio Davide affetto da tetraparesi spastica: “Capisco il grande sacrificio che viene chiesto a chiunque. Eppure, le nostre famiglie non vengono neanche pensate» e spiega: «Siamo all’ultimo decreto e ci sentiamo dimenticati. Solo di recente hanno finalmente nominato le realtà che accolgono i ragazzi con disabilità, cioè i centri diurni. Vengono chiusi, va bene. Tanto noi già da marzo non mandavamo i nostri figli perché era impossibile mantenere le distanze, le precauzioni sanitarie”.
Le Onlus si sono organizzate con attività online per continuare le assistenze e dare un’ora di sollievo ai familiari in isolamento: “Ma per chi ha bisogno di assistenza infermieristica h24” spiega “è veramente un dramma”. L’effetto dell’abbandono su una mamma caregiver sola può essere fatale. Moltissime famiglie in questi giorni vivono senza certezze e con fatica, eppure l’attenzione del governo e della politica non sembra risultare adeguata o almeno aderente alla loro quotidianità.
E anche il decreto “Cura Italia” non soddisfa per nulla. “A noi come familiari non sentirsi pensati fa male. Questo decreto ci considera cittadini di serie C. Questo decreto non risponde all’emergenza abbandono che ci sta seppellendo vivi”. Le carenze ci sono, è inutile negarlo. E quindi si deve alzare la voce e dare una mano anche alle famiglie con disabili. Non esistono cittadini di serie B, figuriamoci quelli di serie C.
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