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Maria, portata via da una malattia rara: “Serve più informazione e ricerca”

Pubblicato il 06/05/2023 16:05

di Martina Brunetti – Maria Vittoria Zoncada aveva solo 48 anni. Solare piena di vita e amore per tutti. Marvi, come era soprannominata da tutti, è venuta a mancare domenica 30 aprile, dopo quasi 2 mesi di ricovero.
Marvi ha iniziato i primi sintomi il 2 di febbraio, con difficoltà nella parola, paralisi facciale, giramenti di testa e cefalea. Ha fatto un primo pronto soccorso dove è stata rimandata a casa con diagnosi “paralisi di bell “ e dove hanno detto che la parola era collegata alla paralisi, il 16 febbraio fa un secondo pronto soccorso con in più debolezza agli arti, e nausea, ma anche questa volta viene tenuta una notte in pronto soccorso per poi essere mandata a casa, il 2 marzo da un terzo pronto soccorso avviene finalmente il ricovero per sospetta Sclerosi e mancanza d’ossigeno al cervelletto
La prima diagnosi viene fatta i primi giorni dopo il ricovero con dubbi su tumori, insufficienza ossigeno al cervelletto, tessuti anomali alla carotide, finché metà marzo viene diagnosticata la una malattia rara, ma a noi comunicata a fine marzo.
La malattia è progressiva, è un infezione rara del cervello causata da un virus, il virus spesso è già presente nel nostro corpo fin dall’infanzia, il virus rimane latente fino a che non viene attivato quando una persona ha il sistema immunitario indebolito, o le venisse riscontrata una malattia immuno depressiva, come nel caso di Maria Vittoria alla quale è stata diagnostica dopo vari accertamenti una leucemia


L’unica cura oltretutto sperimentale, tratta la trasfusione di linfociti, per fare questa trasfusione viene fatto un prelievo alla persona affetta dalla malattia e si esegue la compatibilità per poi procedere alla HLA che sarebbe proprio questa trasfusione
Dal giorno della scoperta del virus a Maria Vittoria verrà finalmente fatto il prelievo il 3 di aprile e il risultato arriva dopo tantissimi lunghi giorni, addirittura il 14 aprile, per avere questa trasfusione inoltre i medici devono mandare tutta la documentazione al comitato etico e all’aifa per avere l’approvazione.
Giorni lunghi perché la malattia progrediva velocemente, e ogni giorno era per lei sempre peggio.
Le ultime notti sono state un agonia
Vederla in fin di vita, ma forte fino alla fine, aveva sempre un recupero di valori vitali per rimanere in vita
Purtroppo il suo cuore ha cessato di battere domenica 30 aprile alle 8.45 tra le braccia del compagno, un amica e i figli.
È inconcepibile che un comitato debba decidere sulla vita di una persona e che vengano persi così tanti giorni, è surreale come una persona soprattutto giovane se ne debba andare a 48 anni.
È ingiustificato che una persona venga mandata a casa due volte con sintomi anomali, paresi e polmonite, e non si prosegua con esami e indagini più accurate, e un ricovero immediato.
Stiamo raccontando la sua storia perché si è una malattia rara ma mai avremmo pensato letale, quindi vorremmo aiutare anche altre persone e diffondere il più possibile perché anche se rara è giusto che sia conosciuta, e curata.
Dobbiamo però fare un elogio ai ragazzi del reparto malattie infettive che l’hanno cmq adorata fino alla morte, che ha toccato nel cuore pure loro. Martina Brunetti