Di seguito riportiamo la lettera che abbiamo ricevuto dalla mamma di una ragazza con grave disabilità. La stessa lettera è stata inviata al presidente della repubblica, al presidente del consiglio e al presidente della regione con lo scopo di denunciare la situazione in cui si trova la figlia, insieme a moltissimi altri ragazzi nelle sue stesse condizioni.
“Egr. Sig. Presidente, sono la mamma di una ragazza di 23 anni con grave disabilità e desidero sottoporre alla Sua attenzione e sensibilità un problema di carattere generale.
Da quando è iniziata la pandemia non è stato consentito alle persone con disabilità di frequentare i ‘centri diurni’, dove erano sottoposte a terapia riabilitativa e svolgevano specifiche attività ludico- ricreative e motorie.
Questa condizione di inattività forzata per alcuni soggetti è durata tre mesi, finché in seguito all’emanazione di specifica Delibera di Giunta Regionale, è stata concessa la riammissione tuttavia garantita soltanto alle persone con disabilità che potevano essere sottoposte ai protocolli dettati dall’Istituto superiore di Sanità: ossia tampone molecolare per il primo accesso e successivamente tamponi rapidi, da ripetersi una volta al mese. (Continua dopo la foto)
Purtroppo, le disposizioni legislative non hanno tenuto in considerazione i casi in cui la grave disabilità psichica rende impossibile sottoporre alcuni di loro, compresa Morena, alla pratica invasiva del tampone in quanto, lo stesso, provoca uno stato di agitazione e paura che si manifesta con una incredibile resistenza fisica. Tale stress genera possibili crisi epilettiche, di cui soffre e per le quali segue terapia specifica.
Per farLe comprendere come vive mia figlia Le espongo brevemente qual era la sua vita pre Covid e com’è la sua vita attuale.
Morena, affetta da una grave forma di encefalopatia congenita che non le permette di camminare e interagire con il mondo circostante, frequentava regolarmente un ‘centro diurno’ situato a pochi km dall’abitazione di residenza. Ogni mattina gli operatori della Croce Rossa venivano a prenderla presso la nostra abitazione e la accompagnavano al ‘centro’, dove trascorreva la giornata insieme a ragazzi della sua età supportata da educatori di professione. In tale contesto viveva momenti di aggregazione sociale e educazione volta a acquisire e sviluppare specifiche capacità psico-fisiche, fondamentali per il suo benessere. Da parte mia, nel corso della settimana o nel week end organizzavo, con il supporto di operatori specializzati, attività fisiche da svolgersi a cavallo, in piscina o sulla neve.
In questo momento, senza la possibilità di frequentare il ‘centro diurno’ e quant’altro, Morena è esclusa da ogni attività di sostegno e stimoli sensoriali e sociali.
Questo significa che oltre ai ruoli di mamma e lavoratrice a tempo pieno, devo supplire alla funzione degli educatori andando oltre le capacità genitoriali.
Durante il primo lockdown, il Presidente del Consiglio dei Ministri Giuseppe Conte aveva agevolato le famiglie con disabili gravi concedendo sei giorni di ‘Legge 104’, aggiunti ai tre già previsti, in maniera da venire incontro alle famiglie che in tale situazione si trovano maggiormente in difficoltà; ma successivamente, in virtù di un tentativo di ‘normalizzazione’, i medesimi sono stati reputati non necessari. Tuttavia non si è tenuto conto che tale concessione ha rappresentato un supporto fondamentale, per coloro che come Morena non hanno potuto riprendere le attività precedenti.
Dopo un anno vissuto in condizioni di isolamento, avevamo affidato le nostre speranze al vaccino; ma è stato comunicato da parte dell’ASL di competenza che nonostante la sua inoculazione restano comunque in vigore i protocolli sanitari: tampone molecolare al primo rientro e tamponi rapidi successivi. Siamo punto e a capo! Mia figlia non accederà al ’centro diurno’ seppur vaccinata, perché nulla è cambiato!
Comprenderà che il protrarsi di questa situazione a tempo indefinito, incide in maniera significativa su tutti; ma ancor più sui soggetti con disabilità di varia natura e le loro famiglie, di fatto dimenticate e abbandonate a sé stesse e sottoposte a un elevato carico di stress fisico e emotivo.
Per questi motivi La prego di prendere in considerazione questo sfogo e di ricercare soluzioni efficaci che garantiscano un concreto aiuto alle famiglie e alle persone più vulnerabili di questa Società.
Comprendiamo la necessità di adottare misure sanitarie straordinarie e standardizzate; ma Le domando di prendere coscienza delle reali difficoltà e venirci incontro in qualche maniera, piuttosto ripristinando i giorni aggiuntivi di ‘permesso 104’ che in questo difficile momento sarebbero accolti come un prezioso sostegno assicurandoci una più adeguata presenza e attenzione verso i nostri figli.
Morena è seduta su una sedia a rotelle e gran parte della giornata la trascorrre davanti alla televisione: un mezzo che le tiene un po’ di compagnia mentre lavoro. Io nel vederla così inerme provo tristezza e frustrazione.
Il mio desiderio è garantirle una giornata serena e costruttiva.
Il supporto degli educatori, lavorando, è fondamentale per non regredire dopo anni di sacrifici e sforzi da parte di tutti.
La prego! Non dimenticateci! Il mio è il grido di dolore di una mamma molto stanca che si sente abbandonata dalle istituzioni. Non possiamo pensare di rappresentare una società civile se non si tengono in considerazione le fasce più deboli e fragili in difficoltà. Lo slogan “nessuno deve rimanere indietro” deve valere per tutti, nessuno escluso! Tanto più, è bene ricordarlo, che i nostri figli non sempre hanno amici poiché a causa della loro grave invalidità non possono frequentare nessuno. (Continua dopo la foto)
Sono soli, insieme alla loro mamma, ai loro familiari. Devono essere aiutati perché non sono cittadini di serie B; ma persone come tutte le altre. Da tutelare e proteggere in qualche modo, nonostante il periodo molto difficile. Nonostante tutto qualcosa si può e si deve fare.
Mi rivolgo a Lei Signor Presidente, fiduciosa che ascolterà la voce di una mamma e percepirà i sentimenti di una ragazza che pur non parlando Le sta chiedendo aiuto.
Ricordo che i nostri ragazzi hanno esigenze molto particolari, perché la vita con loro non è stata generosa e non ha fatto sconti, ma come tutti provano sentimenti, emozioni e sanno emozionare.
Regalatele un sorriso in più, Vi prego. Donate loro la possibilità di vivere appieno.
Fate qualcosa. Fate ritornare i nostri figli a una situazione di “normalità” concedendo protocolli meno rigidi per alcuni casi specifici. Non dimenticateci.”