“Il decreto ministeriale Cura Italia non basta alle persone con disabilità e alle loro famiglie.” A dirlo a gran voce sono i sempre più numerosi appelli di aiuto e di disperazione lanciati dalle famiglie e da CONFAD, Coordinamento nazionale famiglie con disabilità.
A causa della chiusura delle scuole, della chiusura dei centri diurni e della sospensione dei servizi domiciliari di aiuto, le famiglie si ritrovano costrette a dover fronteggiare un carico insostenibile. Il numero degli operatori a domicilio, inoltre, è notevolmente ridotto. Non se la sentono di andare nelle abitazioni, sia perché privi di mascherine e presidi sanitari, sia per la questione legata alla firma delle liberatorie. Così il carico assistenziale è riversato interamente sulle famiglie, a favore delle quali invece non è stato preso alcun provvedimento.
Sara Bonanno, mamma e unica caregiver di Simone, che soffre di una grave disabilità che richiede assistenza continua, 24 ore su 24, testimonia la sua pesante condizione di solitudine e difficoltà:
“Stanotte l’ho passata in piedi perché mio figlio ha avuto due attacchi epilettici. Ho dormito un’ora, solo quando è venuto l’infermiere. Ho sulle spalle trentasei ore di veglia… Il mio timore è che se un operatore si ammala io sono finita: comincio a non rendermi più conto dei farmaci che ho dato a mio figlio, a dimenticare di accendere il respiratore. Stare da soli vuol dire cominciare a uccidere mio figlio. Nessuno è in grado di lavorare 36 ore di seguito.”
La vicepresidente CONFAD, Elena Piantadina, sottolinea quanto ancora più grave sia l’abbandono da parte delle istituzioni per tutti quei casi in cui il nucleo è monoparentale: “Io mi alterno con mio marito, ma ci sono tantissime famiglie monogenitoriali, come fanno? Noi viviamo segregati in casa, e chi è solo ad accudire i propri cari disabili, è impossibilitato a fare altro: spesa, farmaci, e tutto quello che serve per vivere.”
Anche per le persone con disabilità non grave la perdita di socialità, la chiusura dei centri diurni, delle scuole, costituiscono un cambiamento e un ostacolo difficile da fronteggiare e interiorizzare. Racconta Elena, mamma di Mario: “Ora sto girando in macchina, faccio così quando vedo che non ce la fa più a stare chiuso, è l’unica via di fuga che riesce a calmare Mario nei momenti di crisi.”
Elena Piantadina commenta esortando le strutture territoriali: “È indispensabile che le Regioni tutte attivino tempestivamente servizi alternativi, con particolare riferimento ai servizi domiciliari, a copertura della inattività di scuole e centri diurni e a garanzia della tutela delle fragilità, con priorità per le famiglie a più intenso carico assistenziale, le cui urgenze, evidenti e costantemente ribadite, oggi diventano allarme di intervento.”
Nel DCM «Cura Italia» si legge all’articolo 47: «L’Azienda sanitaria locale, può, d’accordo con gli enti gestori dei centri diurni socio-sanitari e sanitari di cui al comma1, attivare interventi non differibili in favore delle persone con disabilità ad alta necessità di sostegno sanitario, ove la tipologia delle prestazioni e l’organizzazione delle strutture stesse consenta il rispetto delle previste misure di contenimento». Ed è quel “può” a non convincere. «Il ‘può’ non esiste, dovrebbe essere un dovere» dice Fiorini, un’infermiera divisa in questi giorni tra l’ospedale e i bisogni di suo figlio Davide affetto da tetraparesi spastica e presidente dell’associazione Onlus Hermes: «Però non è possibile per una mancanza di questioni materiali. E allora non se ne parla proprio. A noi come familiari non sentirsi pensati fa male. Servirebbe un impegno: così come si sta attivando la Croce Rossa, la protezione civile per far fronte agli ospedali dovrebbe esserci obbligo forte anche per trasferire l’assistenza a domicilio. Un’assistenza adeguata.»
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