La storia di Valeria mette in evidenza le sfide straordinarie che affrontano coloro che vivono la Sla, malattia degenerativa devastante. E anche le carenze nel sistema di supporto e le difficoltà nell’accesso alle risorse necessarie che vedono coinvolte molte famiglie in Liguria. È davvero toccante e importante portare alla luce la realtà delle persone colpite dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle loro famiglie. È cruciale aumentare la consapevolezza e promuovere una maggiore sensibilità verso le malattie rare come la SLA, non solo nella ricerca di una cura, ma anche nel fornire sostegno pratico e finanziario alle persone affette e alle loro famiglie. È comprensibile la frustrazione per la mancanza di risorse e supporto adeguato, soprattutto considerando il contesto di una città che ha visto lottare il compianto capitano del Genoa Signorini, contro la stessa malattia occorre aumentare la pressione sulle istituzioni affinché forniscano i fondi necessari per garantire una migliore qualità di vita a coloro che vivono con questa malattia e alle loro famiglie troppo spesso inascoltate e abbandonate a se stesse.
Parlando con il comunicatore oculare Valeria vorrebbe coinvolgere i tifosi delle squadre di calcio locali e chiunque voglia ascoltarla in raccolte fondi per sostenere persone affette da sclerosi laterale amiotrofica . Le iniziative di questo tipo non solo possono aiutare a raccogliere fondi cruciali per l’acquisto di ausili innovativi e per sostenere le spese mediche, ma anche a sensibilizzare la comunità su questa malattia e sull’importanza del sostegno. Molti non sanno che persone come Valeria hanno visto e vedono cambiare la propria condizione che degenera in 5/6 anni (i più fortunati) o 5/6mesi (i più sfortunati). I malati passano da poter parlare, camminare e alimentarsi a dipendere totalmente dagli altri, non parlare più se non a mezzo d’un comunicatore e alimentandosi per via enterale ed essere relegati in un letto perché la malattia colpisce infidamente i muscoli volontari lasciando intatte le facoltà intellettive. (continua dopo la foto)
Coinvolgere la comunità locale, inclusi i tifosi delle squadre di calcio, può creare un senso di solidarietà e unità che sono fondamentali per affrontare le sfide legate alla SLA e ad altre malattie gravi come già e’ accaduto per la piccola Nora malata di Sarcoma di Ewing. È importante coordinarsi con organizzazioni locali, autorità sanitarie e altri gruppi di sostegno per garantire che i fondi raccolti vengano utilizzati in modo efficace. Questi sforzi non solo possono fornire un supporto finanziario vitale, ma anche creare una rete di sostegno emotivo e sociale ad oggi insufficiente. Personalmente ho chiesto alla Giunta Regionale e all’ Opposizione di rendersi promotori d’inserire nel percorso formativo dei corsi oss sovvenzionati in Liguria un periodo di formazione pratica presso il domicilio di persone malate di SLA o che abbiano bisogno di cure palliative in quanto il numero di pazienti e’ inferiore al numero di discenti dei suddetti corsi e portebbe gli allievi a una formazione migliore e piu completa dando alle famiglie un momento di sollievo ma spiace sottolineare che dopo ormai due mesi non vi è alcuna risposta in merito. Spiace , perché questa proposta non apporterrebbe nessuna spesa per la Regione e sarebbe un gesto d’enorme vicinanza alle persone affette da SLA.
Marco Macrì e Valeria firpo